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“18岁骨癌截肢,我相信生命的力量在于不顺从”

发布日期:2022-03-12 13:14    点击次数:131


小荷相愈故事

本文由小荷友@卫夏投稿,经编辑整理发布,十分感谢这位病友的善意分享。 

大家好,这里是“小荷相愈故事”栏目,发布真实的疾病故事,我是本篇文章的编辑朱青。

在专业医生看来,癌症治疗成功就是肿瘤的切除,这并没有错,但是对于患者和他们的家属来说,拥有有质量的生活才是真正的治愈。

除了要面对较长的治疗后期,不确定的治疗结果,患者本人还必须独自消化疾病对于身体的完整性和功能性造成的影响,需要有一段很长的时间,去再一次认识自己,修复自己。

本期讲述者@卫夏是一个18岁的小同学,她记录了与骨肉瘤抗争的故事,小同学目前正在积极抗癌中。 

我今年18岁,骨癌患者,恶性肿瘤。

其实在高考前我就已经发现自己的腿不对劲了,痛到走不动路。宿舍5楼,教室3楼,天天只能一点一点地慢慢走。

我是美术生,美术集训那段日子真的特别特别累,累到坐着都能睡着,还倔强拿着画速写的笔,哈哈哈。 

图源:讲述者提供

当时去医院检查了,医生说让我先高考,高考那天数学考试的时候我还晕过去了,把监考老师吓一跳,好在最后被合肥师范录取了!

高考之后家里人就立马带我去医院了,医生说要动手术,要把我骨头里的瘤挖掉,还给我填了人造骨头。

没几天病理化验出来了,肿瘤切片是恶性,当地的医生让我们赶紧去北京积水潭医院。 

哎!右腿还是没保住

没想到我刚到北京,上个厕所的功夫,转个身就骨折了,直接晕了过去,大腿股骨骨折,大腿那么粗的骨头啊。

积水潭牛晓辉主任说为了阻止肿瘤另一步扩散,腿保不住了,只能截肢。当时知道这一消息,控制不住哭了两三天。

最后,髋离断,截肢了(右腿就留个屁股)。

其实做了手术的时候有点慷慨就义的感觉,哈哈。术后2个多星期后,残肢还是会疼、麻。 

有时自己内心还是会自卑,就怕别人说,姑娘长得挺好的就是没了条腿,哈哈哈哈。 

我又得进行第二次手术

手术后,医生给我的残肢做了个B超,结果发现里面有积液,还挺多的,所以我还要重新做个手术,把积液取出来。

这次还是全麻,病友们说全麻做多了对脑子不好,吓得我赶紧复习了下单词,确实好多都记不住了,哎算了,人傻点就傻点吧!

手术好痛呀,刚开始没挂止疼药水,后来疼哭了就挂了,一边挂水还一边吸氧。

这次引流的血好多啊!140毫升,做完手术第二天,血红蛋白掉到八十几了,医生说过2个星期后我就要化疗了,让我赶紧吃,吃吃吃(吃多了才能经得起折腾)。

很想吃猪蹄,然后吃了,结果全吐了,今天还打了2针,促红蛋白针是真的疼啊,然后突然发现身上淤青了。 

图源:讲述者提供

图说:病房真的容易让人抑郁,加油吧!夏夏!大部分都是晚上码字的,因为睡不着,再这样下去我要让医生给我开点安眠药了。

换药的时候看到伤口触目惊心,也不知道该不该放图片,怕吓到你们。

有点像我昨天吃的猪蹄,不知道医生怎么缝的,还能长好不。 

化疗,与死神的较量正式开始

手术只有,痛苦的化疗开始了,掉头发、皮肤开始变黑、呕吐。

图源:讲述者提供

图说:化疗副作用,皮肤变黑,好像酱鸡爪啊。

可怕的是我体质一直不咋地,化疗的第二个疗就病重了,输血,输各种营养液,还有各种升白细胞、红细胞、血小板的针和液。

当时就会想我为什么会得这个病,要这么痛苦(当时吐了十几天,水都喝不下)哭啊哭啊,晚上疼的睡不着,止疼片吃啊吃。

后续还有12个化疗虎视眈眈的等着我,要抽很多管血,扎很多针,我都不怕疼,怕就怕自己内心扛不住。 

2个月后,我终于熬过了化疗,开始住进康复病房了,看我小光头哈哈哈哈。 

图源:讲述者提供

治病一路走来快五个月了,五个月也没回家了,我是个留守儿童,爷爷奶奶养大的,他们尽最大努力给了我完整的爱,但是当时的我一点儿也不满足,初三那年爷爷去世,我才知道那个很爱很爱我的人,真的没有了。

爷爷说好送要我上大学的,等我回去,一定把我的录取通知书烧到爷爷坟前,爷爷等着我回来!

最近很喜欢的一句话:大风可以吹起一片纸,却无法吹走一只蝴蝶,因为生命的力量在于不顺从,希望你们都能在逆风的日子里翻盘,逆风起笔,最能得势。 

恭喜夏夏顺利考上大学,真是太不容易啦,相信你一定能打败“怪兽”,开启大学生活的!

“辱可避,避之而已矣;及其不可避也,君子视死若归。”其实所有的平凡人也应该有这个心态,怕死没用,徒添痛苦。

疾病是因为人类对于自然规律的无知,无法避免,作为病人,不是你的原因,你不是家人的拖累,你不需要出类拔萃,你不需要完美无缺,你不需要善解人意,你不需要听话乖巧,你不需要积极上进。你活着的每一天对他们都有意义,正在和疾病战斗的你才是真实世界的俗世奇人。

我们人类所以会成为万物的灵长,一路攀爬至食物链的顶端,靠的不是残酷无情,而是亲人同胞之间的团结互助,所以要努力活下去,在余生里的每一天好好活着。 

医学审核:小荷医典编辑部专审

内容编辑:朱青

*声明:本文仅用于科普用途,不能作为治疗依据,为保护患者隐私,文章里的相关信息已进行处理。真实经验是作者本人或家人的真实治疗经验,版权归作者所有,禁止转载。如您发现内容有误,欢迎在下方留言区进行反馈



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